Lors de la visite de travail à Luxembourg du Premier ministre maltais M. Joseph Muscat, son épouse, Mme Michelle Muscat, Présidente de la "National Alliance for rares diseases" à Malte et membre d'Eurordis, a souhaité rencontrer des personnes impliquées, au Luxembourg, par cette problématique des maladies rares.
Cette rencontre a eu lieu au CHL en présence de M. Gauthier Destenay, époux de M. Xavier Bettel, Premier ministre de Luxembourg.
Mme Michelle Muscat a pu échanger avec :
- Mme Shirley Feider-Rohen, Présidente de l’ALAN. (ALAN – Maladies Rares Luxembourg)
- Mme Poloni Francesca, coordinatrice du Plan National Maladies Rares du Ministère de la Santé.
- Dr Martine Goergen, directeur médical du CHL
- Dr Carine De Beaufort, médecin spécialiste en Endocrinologie/Diabétologie Pédiatrique au CHL et membre représentant du CHL au Comité National Maladies Rares.
- Dr Marguerite Leches, médecin spécialiste en rééducation et réadaptation fonctionnelles au CHL et Membre du Comité de pilotage du Plan National maladies rares.
- Mme Elsa Do Carmo, cadre soignant chef de département clinique en charge du Centre Mère-Enfant
