Den-i asbl-Syndrome de Marfan est une association qui a été créé le 20 décembre 2012, afin de donner la possibilité aux personnes atteintes du syndrome de Marfan, de pouvoir être examiné et diagnostiqué lors d’une consultation pluridisciplinaire au Luxembourg, sans devoir aller à l’étranger et pouvoir s’exprimer dans sa propre langue,
Nous sommes tous bénévoles au sein de l’association
L’association est membre depuis de longues années du MEN (Marfan European Network), ainsi que d’Eurodis.
Nous offrons aux personnes atteintes, ainsi qu’aux familles et aux proches, la possibilité de nous contacter par différents moyens (mail, Facebook, Twitter et Téléphone) afin de répondre aux questions qu’ils se posent suite au diagnostic et de les soutenir moralement, par notre écoute.
Nous organisons des conférences pour informer, les professionnels de santé ainsi que toutes les personnes concernées par le sujet, des avancées scientifiques sur le syndrome de Marfan et la recherche.
Le syndrome de Marfan est une maladie génétique rare, majoritairement héréditaire du tissu conjonctif qui atteint principalement le cœur, les vaisseaux, le squelette, les muscles et les yeux. Une personne sur 5.000 serait atteinte.
Nos objectifs sont :
- Informer sur le syndrome de Marfan.
- Sensibiliser le grand public et les professionnels de santé.
- Soutenir les personnes et familles concernées.
Site internet : https://den-i.lu
Facebook : Syndrome de Marfan den-i.lu asbl
Instagram : Syndrome De Marfan Luxembourg (den_i.lu)
Twitter : den i asbl (@marfan_den_i)
Mail de contact : info@marfan.lu
Adresse : Siège social, 58 Wisestrooss L-3336 Hellange
Téléphone : +352 621 564 484
Permanence au CHL : Sur rendez-vous