ALAN – Maladies Rares Luxembourg est une association sans but lucratif (a.s.b.l.) fondée en 1998 et reconnue d’utilité publique depuis 2000.
La vision d’ALAN est de construire un environnement permettant aux personnes vivant avec une maladie rare de réaliser leur plein potentiel grâce à une meilleure reconnaissance, l’égalité des chances et une qualité de vie améliorée.
La mission d’ALAN consiste à améliorer la qualité de vie des personnes et des familles touchées par une maladie rare en :
- proposant un service de consultation psycho-social (conseils psychologiques, soutien administratif et social pour informer, guider et assister les concernés dans plusieurs domaines, dont, notamment, l’accès aux soins de santé, les procédures administratives, les droits sociaux, l’éducation, le travail, la vie familiale et l’inclusion sociale),
- offrant une gamme d’activités récréatives et sportives adaptées,
- diffusant des informations pour sensibiliser le public, les décideurs, les autorités et les institutions,
- s’engageant activement dans la mise en œuvre du Plan National Maladies Rares ;
- facilitant les échanges interdisciplinaires entre professionnels du secteur de la santé, ainsi que du secteur social et éducatif,
- promouvant l’éducation, le renforcement des capacités et l’autonomisation des personnes touchées par une maladie rare,
- défendant les intérêts de toutes les personnes touchées par une maladie rare,
- promouvant la recherche scientifique sur les maladies rares,
- développant et renforçant des partenariats internationaux, en particulier avec d’autres organisations de patients,
- s’engageant ainsi pour une meilleure reconnaissance et des changements politiques au niveau national et européen.
Contact:
- Site internet : www.alan.lu
- Mail de contact : infolineMR@alan.lu
- Téléphone : +352 2021-2022
- Horaires : Lundi - Vendredi de 9h00 à 16h00
