- Nom de l'ERN : NMD
- Libellé complet : Neuro Muscular Disease
- Nom du coordinateur CHL : Docteur Sarah Bethlen
- Service d'affiliation : Evaluation et rééducation fonctionnelles
- Tél. du secrétariat : +352 4411-3203
1. Qu'est-ce que l'ERN NMD ?
Un réseau européen de prise en charge des maladies neuro-musculaires.
2. Quelles pathologies sont prises en charges au sein de l'ERN NMD ?
Les maladies neuro-musculaires causées par des défauts acquis ou génétiques des motoneurones, des nerfs périphériques, des jonctions neuro-musculaires ou du muscle, ce qui peut entrainer une faiblesse et une perte de la fonction musculaire, des troubles de la déglutition, de la fonction respiratoire ou encore de la fonction cardiaque.
Exemples : Amyotrophie spinale antérieure, Maladie de Duchenne, Maladie de Becker, Myasthénie, Sclérose latérale amyotrophique
3. L'ERN au CHL
Prise de contact via l’adresse mail : hubmaladiesrares@chl.lu
Orientation en fonction de la pathologie.
4. Le réseau à travers l'Europe
- 61 centres de référence en Europe.
- 14 Etats membres de l’Union européenne.
- Plus de 100 000 patients atteints de maladies neuro-musculaires sont vus annuellement par les réseaux.
- (source ERN EURO-NMD)
5. Les projets futurs
Développement de prise en charge pluridisciplinaire et d’hôpitaux de jour pour la prise en charge des patients atteints de maladie neuro-musculaire.
6. Communication
Etes-vous un professionnel de santé et souhaitez-vous être tenu informés des formations/journées à thème à venir dans le cadre de cet ERN ? Vous pouvez en informer notre secrétariat à l’adresse hubmaladiesrares@chl.lu pour être ajouté à la mailing list.
