La filière PEDIA-FUN au CHL se consacre à la prise en charge spécialisée des enfants en néphrologie et urologie.
Les maladies rares pédiatriques au Luxembourg
Une maladie rare par définition touche moins d’une personne sur 2000. Elles nécessitent une prise en charge spécifique, coordonnée et adaptée. Au Luxembourg, 30.000 personnes sont concernées et on recense plus de 6000 maladies. 70% de ces maladies sont à début pédiatrique. C’est pourquoi une attention particulière est portée à nos jeunes patients afin de leur garantir un parcours de soins structuré, humain et efficient. L’objectif principal étant de favoriser le bien-être et la qualité de vie de l’enfant et de sa famille.
Maladies rares urologiques et néphrologiques chez l'enfant
Les maladies rares urologiques et néphrologiques regroupent un ensemble de pathologies touchant les reins, les voies urinaires et le système génito-urinaire.
Elles peuvent inclure :
- Les malformations congénitales des reins et des voies urinaires (CAKUT).
- Les maladies génétiques du rein (comme les néphropathies héréditaires).
- Les troubles mictionnels ou infections urinaires chroniques.
- Les malformations anorectales.
- Les malformations congénitales ou acquises pouvant interférer avec des troubles de la continence vésicale et/ou anal.
- Certaines atteintes métaboliques ou auto-immunes rares.
Ces pathologies nécessitent souvent un suivi spécialisé et pluridisciplinaire dès l’enfance et se poursuivant à l’âge adulte.
Une filière organisée pour mieux accompagner chaque famille
A la Kannerklinik, la prise en charge des enfants atteints de maladies rares urologiques et/ou néphrologiques se fait à travers une filière de soins coordonnée et centralisée.
Des journées de consultations pluridisciplinaires :
Les enfants sont reçus, sur une demie-journée, par plusieurs professionnels de santé réunis en équipe. Ces consultations groupées évitent les déplacements multiples et permettent une approche globale et personnalisée du parcours de soin.
Chaque enfant est vu selon ses besoins, dans un parcours de soins qui respecte au mieux ses objectifs de santé.
Les missions de la filière :
- Permettre de diagnostiquer les maladies rénales et urologiques rares grâce aux techniques les plus performantes.
- Optimiser la prise en charge des patients en favorisant la coordination des intervenants de proximité.
- Accompagner et soutenir la personne malade et ses proches.
- Organiser la surveillance et le dépistage des complications.
- Informer et accompagner les patients ainsi que leurs proches afin de favoriser leur autonomie, grâce à des séances d’éducation thérapeutique.
- Informer et former les professionnels de santé et acteurs gravitant autour de l’enfant.
- Permettre l'accès aux dernières thérapeutiques disponibles.
- Développer et participer à la recherche clinique et thérapeutique.
- Assurer un conseil génétique et l’accès au diagnostic prénatal.