Le 27 février 2025, de 9h00 à 12h30, amphithéâtre du CHL
Conférences ouvertes à tout public, il n'est pas nécessaire de s'inscrire.
PROGRAMME
08h30 :
- Accueil
09h00 :
- Mot de bienvenue - Dr Guy BERCHEM - Directeur Médical CHL
09h05 :
Les maladies rares : l’expérience d’une médecine personnalisée - Dr Fernand PAULY - Coordinateur médical Hub National ERN
09h20 :
Une histoire pas si sordide - Dr Philippe KERSCHEN - Neurologie CHL
09h35 :
Croissance de l’enfant, quand penser à une maladie rare - Dr Nicolas BONNET + Dr Ulrike SCHIERLOH - Pédiatrie Générale CHL - Endo-ERN
10h10 :
Maladies rares et hypotonie, quels sont les signes qui interpellent ? - Dr BETHLEN Sarah - Médecine Physique (EVAL) CHL
10h30 :
Eczéma ? Pas toujours si simple - Dr Florence BOURLOND - Dermatologie CHL - ERN Skin
10h45 :
L’apport de l’analyse quantifiée du mouvement dans les pathologies motrices - Dr UEBERHAM Katharina - Médecine Physique (EVAL) CH
11h05 :
La prise en charge pluridisciplinaire en partenariat avec l’Association ALAN en Hôpital de jour - Laura MIRON + Gwenn CROHIN - Infirmières U40 CHL - ALAN-Maladies Rares
11h30 :
Formes rares d’obésité - Dr Chiraz GHADDHAB - Pédiatrie Générale CHL - Endo-ERN
11h45 :
Causes rares de dyspnée d’effort : au-delà des causes cardiologiques et pneumologiques classiques - Dr Gil WIRTZ - Pneumologie CHL - ERN Lung
12h00 :
Patients pédiatriques avec maladie rare uro-néphrologique : quelle prise en charge ? - Dr Olivier NIEL - Néphrologie pédiatrique CHL - ERN ERKNet et TransplantChild
12h15 :
Mot de clôture - Francesca POLONI - Chef de service coordination des plans nationaux - Ministère de la Santé et de la Sécurité Sociale
Modération - Dr Alessia POCHESCI - Responsable du Centre de Recherche Clinique CHL et Francesca POLONI - Chef de service coordination des plans nationaux - Ministère de la Santé et de la Sécurité Social