PatientenHouse

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Parkinson Luxembourg a.s.b.l.

Parkinson Luxembourg a.s.b.l.

Parkinson Luxembourg a.s.b.l (PL), fondée en 1991, est une organisation sans but lucratif et reconnue d’utilité public, qui se considérée comme association de personnes touchées par la maladie de Parkinson. 

Les objectifs sont multiples :

  • Regrouper les personnes atteintes et leurs personnes accompagnantes afin de promouvoir un échange d’expérience et de savoir.
  • Encourager les personnes atteintes et leurs personnes accompagnantes (aidants informels) à participer à des activités physiques.
  • Information des parkinsoniens ainsi que leurs personnes accompagnantes (aidants informels) sur les traitements médicamenteux et non-médicamenteux, rééducation et alternatifs.
  • Empêcher que la personne atteinte ne se retire complètement de la société en raison de sa maladie / prévention de l´isolement social.
  • Soutien de la recherche. Parkinson Luxembourg encourage un dialogue entre la science et les gens affectés et supporte la recherche proche des besoins des patients et de leurs familles.
  • Développement de programmes pour mieux faire connaître la maladie de Parkinson au public.
  • Soutien et défense des intérêts des parkinsoniens et de leurs personnes accompagnantes (aidants informels) en général.
  • Conférences et ateliers pour la formation continue de professionnels de la santé.

Parkinson Luxembourg a ouvert le « CENTRE LA TULIPE », lieu de rencontre du groupe d’entraide pour les personnes touchées par la maladie de Parkinson et d'autres syndromes parkinsoniens, ainsi que leurs proches. Il s’appuie sur 3 piliers :

  • l'information ( bibliothèque avec documents sur le sujet, workshops thématiques, exposés)
  • l'échange ( groupes de parole pour personnes atteintes, aidants informels et jeunes parkinsoniens)
  • le sport et le mouvement ( ateliers sportifs collectifs et individuels, ) 

Contact:

  • Site internet : www.parkinsonlux.lu

  • Facebook 

  • Mail de contact : info@parkinsonlux.lu

  • Adresse :  "CENTRE LA TULIPE“, Domaine Schaefert 16, Rue des Champs, L-3348 LEUDELANGE

  • Téléphone : +352 23 69 84 51 

  • Horaires de bureau : Lundi au jeudi : 09h00 à 12h00 et de 13h00 à 18h00 / Vendredi : 09h00 à 12h00 et de 13h00 à 16h00 

  • Horaires des activités : mardi, mercredi, jeudi, 14h15 à 18h00

  • Activités pour jeunes parkinsoniens : jeudi, 18h00 à 19h00

Le personnel du « Centre La Tulipe » se tient à votre disposition pour tout renseignement par téléphone et courriel. Veuillez contacter le « Centre La Tulipe » si vous désirez un entretien personnel. 

Aucune inscription préalable n’est nécessaire pour la participation aux activités.


Ressources et documents :

Services associés
Association Luxembourgeoise d’Aide aux Enfants Cardiaques - ALAEC

Association Luxembourgeoise d’Aide aux Enfants Cardiaques - ALAEC

ALAEC – Association Luxembourgeoise d’Aide aux Enfants Cardiaques, en abrégé « ALAEC » ou, en langue luxembourgeoise « Häerzkrank Kanner zu Lëtzebuerg », est une association sans but lucratif (reconnue d’utilité, publique) fondée en 2002.

L'ALAEC offres des prestations de soutien aux personnes et familles concernées :

  • En organisant des rencontres, des échanges et des séances d’information pour promouvoir les contacts et la solidarité entre les personnes concernées et leurs familles ;
  • En organisant un accompagnement social ou un soutien psychologique ;
  • En accordant, lorsque la situation le justifie, un soutien financier ou des avances pour frais médicaux ou pharmaceutiques ou pour toute autre dépense en relation avec la cardiopathie ;
  • En apportant des informations au niveau administratif et financier en relation avec la cardiopathie ;
  • En organisant à l’intention des personnes concernées des activités de loisirs adaptées ;
  • En sensibilisant le public et les décideurs politiques aux problèmes des personnes atteintes depuis l’enfance d’une cardiopathie ;
  • En soutenant la recherche scientifique sur les cardiopathies congénitales et acquise durant l’enfance et les initiatives visant le bien-être des personnes concernées à l’hôpital et en convalescence.

Contact:

  • Site Internet: www.alaec.lu

  • Facebook: Häerzkrank Kanner Lëtzebuerg ALAEC

  • Mail de contact : info@alaec.lu 

  • Adresse : B.P. 36 L-7201 Bereldange

     

  • Téléphone : +352 691 84 28 36 ( Mme Olga CARDOSO)

  • Heures de bureau à Bereldange. Possibilités de fixer un rendez-vous en dehors des heures de bureau et sur un autre lieu.

Ressources et documents :

 

Association d’Aide aux Personnes Epileptiques - AAPE

Association d’Aide aux Personnes Epileptiques - AAPE

A.A.P.E – Association d’Aide aux Personnes Epileptiques, est une association de bénévoles sans but lucratif fondée en 1997 par des personnes atteintes d’épilepsie et des parents d’enfants épileptiques dont les missions sont d’informer sur les épilepsies et de défendre les intérêts/droit des personnes atteintes d’épilepsie.

Elle a pour objectifs :

  • de réunir les personnes concernées directement ou indirectement par I' épilepsie
  • d'apporter, sur Ie plan moral, médical, psychopédagogique et social, aux personnes épileptiques et à leurs familles l'information susceptible de les aider
  • de resserrer entre ses membres des liens d'amitié et d'entraide
  • de rechercher ensemble les solutions susceptibles de résoudre les problèmes complexes que pose l'épilepsie
  • de veiller à I’ information et de favoriser le dialogue avec toutes les catégories professionnelles confrontées à I' épilepsie
  • de contribuer à I' information du public visant à combattre les préjugés liés à l'épilepsie

Le team de l’AAPE offre également des formations IFEN su sein des écoles/maisons relais pour former les enseignants et éducateurs sur l’épilepsie et la prise en charge des enfants avec une épilepsie.

La contribution financière pour devenir membre est au prix de 15 €
 

Contact:

  • Site internet : www.aape.lu
  • Mail de contact : aape@pt.lu
  • Adresse : BP 45, L-3401 Dudelange 
  • Téléphone : +352 52 52 91 
  • Horaires : uniquement sur rendez-vous

 

Ressources et documents :

Services associés
Amicale des Patients de l’INCCI

Amicale des Patients de l’INCCI

L’Amicale des Patients de l’INCCI

L’Amicale des Patients de l’INCCI a pour but premier de procurer assistance et accompagnement aux patients de l’INCCI ainsi qu’à leurs proches, avant, pendant et après une intervention cardiaque. Partager et échanger ses inquiétudes, questions ou craintes peut permettre une meilleure anticipation de l’intervention cardiaque.

COMPRENDRE, AIDER, RÉPONDRE, ECOUTER

L’Amicale a été constituée en 2019 par d’anciens patients. Elle s’articule principalement autour d’un service multilingue de CAREsharing dans lequel une équipe bénévole d’anciens patients et de soignants se tient à disposition de nouveaux patients et de leurs proches pour leur permettre de partager leur vécu, leurs préoccupations, leurs émotions et leurs questions.

À cet effet nous organisons également des conférences, des séances d’information ainsi que des activités et des rencontres conviviales et amicales.

Contact :

Nos permanences : 

CHL Patienten House : les mardis de 10.00 à 12.00
2A rue Barblé, L-1210 Luxembourg
Maison INCCI : les vendredis de 14.00 à 16.00 sur RDV
17-19 rue Barblé, L-1210 Luxembourg 

Services associés
Europa Donna Luxembourg (Coalition Européenne contre le cancer du sein)

Europa Donna Luxembourg (Coalition Européenne contre le cancer du sein)

Europa Donna Luxembourg, association contre le cancer du sein, créée en 2002, est la voix des femmes et des hommes touchés par le cancer du sein. Elle s’associe aux travaux de réflexions des experts en cancérologie et des professionnels de santé dans le domaine.


Objectifs

L’Association s’est fixée comme objectif de prendre connaissance des besoins et des problèmes des patientes touchées par le cancer du sein et de déployer tous les moyens pour optimiser la prise en charge des patientes pendant le diagnostic, le traitement, la réintégration sociale ainsi que l’accompagnement durant les périodes difficiles de la maladie. Grâce aux campagnes de sensibilisation et actions organisées par Europa Donna, le tabou de la maladie est en train de se lever.

Reconnue d’utilité publique par arrêté grand-ducal du 26 juin 2010. N° de registre de commerce F1835.


Contact :


Ressources et Documents :

Sur le site www.europadonna.lu  dans la rubrique Publications: https://www.europadonna.lu/publicationedl.php
 

Services associés
Association Luxembourgeoise des Groupes Sportifs Oncologiques Asbl - ALGSO

Association Luxembourgeoise des Groupes Sportifs Oncologiques Asbl - ALGSO

L’Association Luxembourgeoise des Groupes Sportifs Oncologiques organise des séances d’activité physique en groupe pour les personnes atteintes d’un cancer ou qui ont eu un cancer.

Ces activités visent une augmentation de l’endurance à l’effort physique modéré et une amélioration de la coordination des mouvements. Elles comprennent également des exercices de souplesse et de renforcement musculaire spécifiques à la pathologie.

L’encadrement des séances est assuré par des kinésithérapeutes et des professionnels de l’activité physique thérapeutique.

La participation à ces activités en groupe vous aide :

  • À lutter contre le syndrome de fatigue.
  • À retrouver rapidement votre qualité de vie.
  • À reprendre confiance en vous.
  • À réintégrer la vie sociale.
  • À diminuer votre risque de récidive.

Une cotisation annuelle de 30€ à l’ALGSO est nécessaire pour pouvoir participer aux cours.

Contact :

Services associés
Dialyse Patienten Lëtzebuerg a.s.b.l.

Dialyse Patienten Lëtzebuerg a.s.b.l.

Dialyse Patienten  est une association créée en 2004 par des patients dialysés, des transplantés rénaux, le personnel soignant et des médecins.

L’a.s.b.l  Dialyse Patienten Lëtzebuerg est gérée par des membres bénévoles dont la motivation est de soutenir d’autres patients souffrant d’insuffisance rénale ainsi que leur famille, en partageant leurs propres expériences.

L’association a pour objectif:

  • D’aider les patients dialysés, les familles et les amis à se prendre en main!
  • Promouvoir des campagnes de sensibilisation au don d’organes.
  • Organisation des événements sociaux tels que des rencontres régulières, des cours de cuisine, des excursions estivales, des déjeuners de Noël, ...

Contact :

  • Facebook
  • Site internet: www.dialyse.lu
  • Mail de contact: info@dialyse.lu
  • Téléphone : (+352) 621 703 303
  • Adresse : PoBox 151  L-7502 MERSCH
  • Permanence au CHL : actuellement en raison de la COVID-19, nous ne pouvons vous recevoir sur site
PatientenHouse

Concept du CHL Patienten House 

Qu’est-ce que le Patienten House du CHL ?

Le Patienten House, infrastructure unique au Luxembourg, repose sur un concept innovant, visant à proposer un espace de rencontres, de ressources et d’informations, neutre et convivial, au cœur du CHL. Il s’agit d’un local spécialement aménagé, confortable et accueillant, il est facilement accessible. Ouvert à tous, il se situe dans le hall d’entrée du CHL Centre, son aménagement permet de garantir l’intimité et la discrétion, pour ceux qui souhaitent s’y rendre.


Pourquoi créer le CHL Patienten House ?

Avec l’ouverture récente du  « Patienten House », le CHL a voulu créer un lieu de rencontre et d’échanges, destiné aux patients et leurs familles, aux associations et aux soignants, désireux de s’engager dans l’aide et l’accompagnement au décours de la maladie.

Ce projet s’inscrit dans la démarche de développement de l’ « Expérience patient », axe prioritaire de la carte stratégique du CHL. 

Pour de nombreux patients, l’annonce du diagnostic d’une maladie et ses répercussions sur la vie quotidienne peuvent impacter durablement leur qualité et leurs projets de vie. Avec la création du Patienten House, le CHL souhaite compléter son offre pour soutenir la participation active du patient dans la gestion de sa maladie et limiter l’impact sur sa vie de tous les jours.


Comment fonctionne le Patienten House du CHL ?

Cette structure permet au patient, avec le concours des associations présentes, de bénéficier d’informations, de conseils et de support, pour mieux vivre sa maladie au quotidien. Ces ressources lui permettront notamment de mieux appréhender son problème de santé, il pourra bénéficier, s’il le souhaite, du retour d’expérience(s) d’autres patients, de proches, et ainsi faciliter la poursuite de son chemin de vie avec, ou après la maladie.

Les différentes associations qui participent au Patienten House sont aujourd’hui au nombre de vingt-six et couvrent une grande partie des problèmes de santé que tout un chacun peut rencontrer. Cette liste est susceptible d’évoluer dans le temps, notamment avec l’accueil de nouvelles associations qui souhaiteront se joindre au projet. 

Cliquez ici pour voir l’ensemble des associations de patients qui participent au projet du CHL Patienten House.


Un «Patienten House» pour qui ?

Toutes les personnes, qui souhaiteraient avoir des informations d’une association présente, sont les bienvenues. Il peut ainsi s’agir de :  

  • patients hospitalisés ou suivis en consultation au CHL,
  • familles, proches et aidants naturels,
  • toute personne souhaitant avoir des informations sur une association et l’aide qu’elle peut apporter à la prise en charge du patient,
  • mais aussi des professionnels de santé, qui souhaiteraient développer leurs connaissances, obtenir des informations et faire évoluer leur regard sur l’intégration de la maladie dans la vie de tous les jours. 

Comment avoir accès au Patienten House ? 

  • Via les permanences au CHL. Le local du « Patienten House » est situé dans le hall d’entrée du CHL Centre. Les associations de patients y assurent des permanences régulières, afin de conseiller et guider le patient, selon ses choix, vers les ressources existantes. De nombreuses brochures d’information sont également mises à disposition.

​L’agenda des permanences des associations est disponible ici.

Un écran dans le hall du CHL permet de connaître la permanence en cours et celles des jours à venir, ainsi que différentes informations pratiques.

Via cette plateforme « Patienten House », accessible sur Internet. Celle-ci vous permet de découvrir la liste des associations de patients qui jouent un rôle central dans l’accompagnement et la défense des droits des patients, et avec lesquelles le CHL a mis en place le projet du Patienten House. En fonction de votre maladie, de vos questions et de vos besoins, cliquez sur l’onglet de l’association qui vous intéresse. Vous accédez alors à un court descriptif de l’association, à son site internet et aux coordonnées d’une personne de contact.


Les missions du Patienten House en détail

  • Proposer un accueil de qualité, dans une approche bienveillante aux patients, à leurs proches ou à toute personne désirant s’informer sur des problèmes de santé.
  • Briser le sentiment de solitude  des patients et de leur entourage, en leur montrant qu’ils ne sont pas seuls.
  • Informer les patients sur leur maladie (qu’elle soit nouvellement diagnostiquée, évolutive ou chronique…) et les encourager dans la gestion de leur pathologie pour les aider à mieux vivre leur maladie au quotidien et mieux utiliser leurs ressources.
  • Permettre au patient de développer un rôle actif et autonome dans les prises de décision qui le concernent (« empowerment »).
  • Accompagner les patients, afin d’améliorer le processus de préparation de la sortie de l’hôpital et favoriser une meilleure continuité du parcours de soins, au-delà du séjour à l’hôpital.
  • Faciliter l’accès des patients et de leurs proches aux associations de patients : mettre en lumière leurs activités (ex. cours d’éducation à la santé, mises à disposition d’aides techniques, formations pour les aidants…) et leurs missions.
  • Renforcer le dialogue entre associations de patients, professionnels de la santé et patients. 

Le concept du CHL Patienten House a été développé dans le cadre du déploiement d’un projet institutionnel, celui du « patient partenaire ». Lancé en 2019 au travers de différentes initiatives menées au cœur des services de soins, il s’inscrit dans une démarche d’amélioration continue de la qualité de la prise en charge du patient et réaffirme sa place centrale dans son parcours de soins.

Le CHL Patienten House n’est pas un lieu de soins, ni un lieu de gestion d’insatisfactions. Il s’agit d’un lieu ressource pour les patients, les associations de patients et les professionnels de la santé. Cet espace se veut un véritable trait d’union entre les patients, leurs proches/leurs aidant, les associations de patients et le CHL. L’offre du PatientenHouse est avant tout celle des patients pour les patients (en incluant les familles et les aidants naturels), avec le soutien actif du CHL.


Pour prendre contact ou poser des questions sur le Patienten House : 

« Patienten House » 

CHL Centre - Boîte N°3
4, rue Ernest Barblé
L-1210 Luxembourg (Belair)


Les Associations qui collaborent avec le « PatientenHouse » :

Anomalie génétique


Allergies


Alzheimer et démence​


AVC 


Association Nationale des Victimes de la Route


Association pour le bien-être


Association pour le Droit de Mourir dans la dignité


Bien-être des patients en fin de vie


Cancer 


Cardiologie pédiatrique


Diabète


Don de moelle et de cellules souches


Épilepsie


Intolérance au gluten


Lipoedème et lymphoedème


Maladies cardiovasculaires


Maladies de l'appareil urinaire ou digestif


Maladies inflammatoires


Maladies rares


Mucovisidose


​Parkinson


​​Patients déficients auditifs


​Patients dialysés 


Santé mentale


Sclérose en Plaques


Sclérose latérale amyotrophique


Soins Palliatifs


Soins Palliatifs maternité


Sport de santé


Syndrome de Marfan

 


 


Cette liste des associations partenaires évoluera dans le temps en fonction des besoins et des disponibilités.

 

 

Omega 90

Omega 90

Omega 90 asbl est l’association luxembourgeoise pour la promotion des soins palliatifs et l’accompagnement de deuil. L’association accompagne la vie face à la maladie, la mort et le deuil.  Quand la vie touche à sa fin, Omega 90 asbl aide à maintenir une bonne qualité de vie – pour les patients, mais aussi pour leur entourage et des personnes en deuil.

La mission de Omega 90 asbl se réalise par le biais de quatre services :

  • Haus Omega, un centre de soins palliatifs avec 15 chambres individuelles qui accueille des personnes en fin de vie avec leurs besoins spécifiques.
  • Le service bénévolat, composé de plus de 70 bénévoles qui accompagnent des personnes souffrant d’une maladie incurable dans les hôpitaux, les maisons de soins, au domicile et au centre de soins palliatifs « Haus Omega ». Toute personne adulte peut présenter sa candidature pour la formation (composée de140h sur la durée d’un an) qui rend apte à l’accompagnement bénévole en soins palliatifs.
  • Le service consultation qui intervient après un décès et informe et accompagne des personnes en deuil, des personnes atteintes d’une maladie grave et leur entourage. Il y a également une consultation spécifique pour enfants et jeunes, le « Kanner- an Jugendservice ».
  • Le service formation qui organise depuis 1993 des formations continues en soins palliatifs pour les professionnels de la santé et du secteur psycho-socio-éducatif. Il propose également des conférences, séminaires et journées de formation pour le grand public.

Les services de Omega 90 asbl sont financés par le biais de conventions avec le Ministère de la Famille, de l’Intégration et à la Grande Région, la Caisse Nationale de Santé, le Ministère de l’Education Nationale, de l’Enfance et de la Jeunesse, par des subsides du Ministère de la Santé ainsi que par des dons en provenance de particuliers et d’associations diverses.
 

Contact:

  • Site internet : www.omega90.lu
  • Mail de contact : info@omega90.lu
  • Téléphone : +352 26 00 37-1
  • Adresse : 2, rue de Chiny, L-1334 Luxembourg
  • Horaires : Lundi - Vendredi de 8h00 à 17h00

 

Fondatioun Kriibskrank Kanner

Fondatioun Kriibskrank Kanner

Depuis plus de 30 ans, la Fondatioun Kriibskrank Kanner accompagne au quotidien les familles d’enfants atteints d’un cancer ou d’une maladie rare à danger vital. Son équipe pluri-disciplinaire propose un accompagnement individuel dès le diagnostic jusqu'à la rémission de l’enfant et offrant un service administratif et financier, du soutien psychologique, un accompagnement social et des activités pédagogiques et récréatives. Par ailleurs, la fondation entreprend des campagnes de sensibilisation et participe à l'amélioration de la condition de l'enfant malade. Finalement elle soutient activement la recherche onco-pédiatrique avec un seul but : traiter mieux et plus. 

La Fondatioun Kriibskrank Kanner se finance exclusivement grâce à la générosité du grand public et se soumet annuellement à un audit externe ainsi qu'aux exigences de Don en Confiance Luxembourg dont elle est membre fondateur.

 

Contact :

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