Vacances et dialyse... c’est possible !

Qui peut voyager ?

Tous les patients dialysés bien équilibrés par leur traitement.
La première étape indispensable consiste à parler de votre projet de vacances, le plus tôt possible à votre néphrologue.

Quelles destinations ?

Partout dans le monde où il y a un centre de dialyse qui peut vous accueillir. Vous pouvez trouver des adresses de centres de dialyse sur internet ainsi que dans des annuaires spécialisés où sont référencés les centres dans le monde.

Quelle est la première démarche à réaliser ?

Dans un premier temps, vous devrez envoyer une demande de réservation de place auprès du centre souhaité par EMAIL et/ou par FAX.

Cette demande devra contenir :

• Votre identité avec les données de votre sécurité sociale.
• Votre adresse et numéro de téléphone de votre domicile.
• L’adresse et numéro de téléphone de votre centre de dialyse habituel.
• Vous devrez préciser si vous êtes en dialyse conventionnelle ou en auto dialyse.
• Vos dates de vacances.
• Le nombre de séances souhaitées avec les dates.
• Le souhait éventuel d’un poste (matin ou après-midi)
• Le lieu de résidence de vos vacances.

Il est impératif de ramener l’accord de votre prise en charge en vacances, à votre centre de dialyse habituel.

En effet, nous devons nous assurer que votre demande à bien été acceptée et que vous bénéficierez bien des séances de dialyse nécessaires durant votre séjour.
Il est parfois difficile de trouver des places disponibles dans les lieux très touristiques et aux périodes de vacances scolaires, d’où l’importance de faire les démarches le plus tôt possible.

Le dossier médical

Le centre de dialyse qui va vous accueillir a besoin de différents renseignements médicaux.

La plupart du temps, un dossier médical à compléter vous sera envoyé par le centre de vacances. Si cela n’est pas le cas, votre néphrologue et l’équipe soignante de votre centre de dialyse référent vous fourniront un dossier complété ainsi que les résultats biologiques nécessaires à votre prise en charge dans votre centre de vacances.

L’équipe soignante enverra par email et/ou par fax votre dossier médical, au centre qui vous accueille en vacances.
Le dernier jour de dialyse dans votre centre habituel, l’infirmière vous remettra une copie de votre dossier vacances ainsi qu’une copie de votre dernière séance de dialyse.

Formalité à remplir :

• La carte Européenne d’Assurance maladie garantit un accès direct aux soins dans les pays de la Communauté Européenne et tous les pays où la Caisse Nationale de Santé (CNS) a lié une convention bilatérale avec le Luxembourg (Suisse, Turquie, Maroc, Tunisie…). Vous pourrez trouver la liste sur le site de la CNS.
• Assurez-vous que votre carte est toujours valable.
• Pour tous les autres pays en dehors de l'Union européenne qui sont non-conventionnés avec le Luxembourg dans le domaine de la sécurité sociale : l’assuré doit avancer ses soins, de même que dans tous les centres privés.
• Vous devrez envoyer la / les factures dès votre retour à la CNS afin qu’elle vous rembourse les frais engagés, sur base du tarif en vigueur au Luxembourg (le délai de remboursement est d’environ 6 mois).
• Certaines assurances privées peuvent prendre en charge les dépassements d’honoraires.

Pour le retour dans votre centre de dialyse :

• Lors de votre dernière séance de dialyse en vacances, assurez-vous que l’on vous donne une copie de votre dernière séance de dialyse, ainsi qu’une lettre de transfert résumant les séances.

Conseils généraux

Inscription sur une liste de greffe :

• Vous devez pouvoir rentrer en urgence en cas d’appel de greffe. Cette situation doit être prévue avec votre assureur ou la personne qui vous accompagne, selon la distance à parcourir pour rentrer sur le lieu où la greffe aura lieu. Ce laps de temps est bien défini par votre centre de transplantation.
• Il peut être utile d’emporter avec vous un certificat pour un retour précipité dans cette situation.

Assurance voyage :

• Pensez à vérifier vos validités et conditions de garanties (annulation, assistance…) avant le départ en vacances.

Médicaments :

• Ayez toujours sur vous vos médicaments, au cas où votre valise n’arriverait pas à destination en même temps que vous.
• Prenez un peu plus que nécessaire, au cas où votre vol serait retardé.
• Ayez toujours avec vous une ordonnance avec vous avec le nom international des médicaments.
• Si vous voyagez en avion, certains médicaments et dispositifs (comme les seringues) nécessitent un certificat de transport. Renseignez-vous auprès de votre néphrologue et de la compagnie aérienne.

Vaccinations :

• Certaines sont obligatoires dans certains pays. Parlez-en à votre néphrologue.

Décalage horaire :

• Si pour la majorité des médicaments le décalage n’aura pas d’incidence grave, pour certains, se prenant à heure fixe, il faudra respecter des consignes particulières (anticoagulants et insuline).

Risques encourus sur place :

• Risques liés à l’alimentation > attention à la "Turista", liée aux changements des habitudes alimentaires, qui n’est pas grave mais peut entraîner des problèmes de déshydratation, chute de tension, thrombose de la fistule artério-veineuse.
• Certaines cuisines contiennent du sel en quantité importante.
• Attention aussi au potassium > présent en grande quantité dans certains fruits exotiques.
• Risques liés au climat > Pensez à protéger votre fistule artério-veineuse ou cathéter, en cas d’exposition au soleil.

Ref. : Flyer Partir en vacances Dialyse Nov 2023

Quel est le rôle de l'eau dans l'organisme ?

Toutes les cellules qui composent le corps sont remplies d’eau : c’est l’eau intracellulaire.
Mais elles baignent aussi dans l’eau : c’est l’eau extra cellulaire.

L’eau représente en moyenne 60 % du poids corporel. Ainsi dans un corps de 70 kg il y a 42 kg d’eau.

L’eau est indispensable. L’eau contribue à la régulation thermique : quand la température du corps s’élève, la transpiration le rafraîchit.

L’eau élimine une grande partie des déchets métaboliques (potassium, phosphore, urée, créatinine...) dans les urines.

Le sang passe en permanence dans les reins où il est filtré :

• Une partie de l’eau est réabsorbée, retournant ainsi dans le circuit général.
• Une partie entraîne les déchets qui sont à éliminer : ce sont les urines.

Élimination de l'eau

Il existe plusieurs voies d’élimination de l’eau dans notre organisme :

• Pertes digestives : salive, intestins (selles).
• Elimination respiratoire : sous forme de vapeur, variable suivant les efforts fournis et selon les individus.
• Pertes cutanées : phénomènes de perspiration et de transpiration.

Lorsque les reins fonctionnent moins bien ou plus du tout, l’eau ne peut plus être correctement éliminée.

Elle s’accumule dans les tissus de l’organisme et on parle d’accumulation d’eau. La dialyse sert à corriger cette accumulation d’eau.​

Qu'est-ce que le poids sec ?

Il s’agit du poids idéal que vous devrez atteindre en fin de dialyse pour obtenir un volume d'eau et de sel normalisé.

C’est aussi le poids avec lequel vous vous sentez bien après la dialyse et à la maison.

Le poids sec est fixé par le médecin (néphrologue), il sera recalculé régulièrement afin de s’adapter au plus près de vos besoins et de l’évolution d’épuration de vos reins au fur et à mesure du traitement.

La détermination du poids sec tient compte de plusieurs paramètres cliniques :

• Difficultés respiratoires
• Fatigue
• Oedèmes
• Hypertension artérielle
• Crampes

Lorsque les reins fonctionnent moins bien ou plus du tout, l’eau ne peut plus être correctement éliminée.
Elle s’accumule dans les tissus de l’organisme et on parle d’accumulation d’eau. La dialyse sert à corriger cette accumulation d’eau.

Reconnaitre les signes d'une surcharge en eau dans le corps

Une accumulation d’eau dans l’organisme peut entraîner :

• Des œdèmes
• Une augmentation de la pression artérielle
• De la fatigue
• Un œdème aigü des poumons peut survenir avec apparition de signes tels que des difficultés respiratoires et une toux dite « de dégagement » en cas d’excés très important de liquide.

Que faire en cas de surcharge hydrique ?

Vous devez vous rendre le plus vite possible dans le service de dialyse ou l’hôpital de garde si le service de dialyse est fermé, ou appeler le 112 pour être dialysé le plus vite possible.

Comment calculer ses apports liquidiens pour la journée ?

Lorsque vos reins fonctionnent encore un peu, ils peuvent éliminer encore une partie du surplus d’eau. C’est ce qu’on appelle la fonction rénale résiduelle.

Vous pouvez par conséquent consommer :

500 ml de liquide + la quantité urinée par jour

Il sera nécessaire de réévaluer de temps en temps la quantité d’urine éliminée par jour afin de réajuster la quantité de liquide à consommer.

Si vous n’urinez plus, vous pouvez consommer de 500 à 750 ml maximum de liquide par jour.

Pourquoi surveiller ses apports hydriques entre deux séances de dyalise ?

Si vous consommez beaucoup de liquide sans comptabiliser, la prise de poids entre deux dialyses sera importante.

Cette prise de poids aura aussi pour conséquences durant la séance de dialyse :

• Des crampes
• Des chutes de la pression artérielle
• Parfois des nausées et des vomissement
• Une sensation de fatigue après la dialyse

Où trouve-t-on l'eau ?

On entend par apports hydriques : l’eau, le thé, les tisanes, le café, les boissons rafraîchissantes, le potage, le lait en boisson, les apéritifs, le vin, la bière, les limonades, les sodas, les glaces.

Comptabilisez uniquement ce qui passe par une paille (toujours dans le cadre d’une alimentation équilibrée en quantité).

Une prise de poids importante entre deux séances de dialyse ne signifie donc pas que vous avez trop mangé mais plutôt que votre consommation de liquide était importante (toujours dans le cadre d’une alimentation équilibrée en quantité).

Quelque idée pour maîtriser la quantité de liquide à consommer

1 Grand bol à potage - 300 ml

1 petite tasse - 125/150 ml

1 mug - 300 ml

1 grand verre à eau / limonade - 250 ml

1 flute à champagne / 1verre à vin - 100 ml

1 berlingot - 200 ml

1 canette de soda - 330 ml

1 gobelet en plastique / verre à moutarde - 150/170 ml

• Répartissez la quantité de boissons sur toute la journée.
• Décidez d’une tasse, d’un verre habituel et en connaître le volume, cela vous permettra de calculer facilement la quantité bue (préférez un petit contenant).
• Apprenez à boire avec plaisir : buvez lentement.
• Privilégiez les boissons fraîches.
• Pensez aux glaçons que vous pouvez sucer (en moyenne 7 glaçons = 1 verre d’eau).
• Vous pouvez utiliser des glaçons en plastique, ils permettent de rafraîchir les boissons sans en augmenter le volume.
• Si cela est possible, vous pouvez prendre vos médicaments avec les aliments (purée, compote...).
• Rafraîchissez-vous le visage, le cou, les avant-bras avec un brumisateur (que vous pouvez placer au réfrigérateur) ou de l’eau fraîche.
• Pensez à bien humidifier les pièces d’habitation, vous pouvez utiliser un humidificateur d’air.
• Evitez de sortir en pleine chaleur.
• Rincez-vous régulièrement la bouche avec de l’eau fraîche sans l’avaler.
• Pensez aux tranches d’agrumes (oranges, citrons) que vous pouvez vous passer sur les lèvres, les gencives.
• Hydratez bien votre peau avec un lait hydratant pour le corps, du beurre de cacao sur les lèvres.

Quand peut-on augmenter la quantité de liquide à consommer sur la journée ?

Dans certaines situations il est possible d’augmenter ses apports hydriques telles que :

• Fortes chaleurs
• Diarrhées, vomissements importants
• Fortefièvre
• Pratique d’un sport intense

Parlez-en avec votre néphrologue.

TRUCS ET ASTUCES

Pour diminuer la sensation de soif :

La sensation de soif est augmentée par une alimentation trop salée, sucrée ou épicée.
Un diabète déséquilibré peut également augmenter la soif. Préférez les aliments et les boissons sûres et amères.

Choisissez des boissons désaltérantes :

• Eau minérale
• Thé
• Infusion aux herbes (menthe...)
• Infusion aux fruits
• Eau aromatisée au citron
• Limonade light

Réduisez vos consommations sucrées (boissons, sucreries, pâtisseries...).

L’alcool est à boire avec modération, lors des fêtes ou en sortie évitez les alcools nécessitant une adjonction d’eau importante (Pastis, Cocktails, Punch...).

Vous pouvez mâcher des chewing-gums, des bonbons sans sucre (Tic,Tac^®, Fishermen’s, Mentos...).

Ref. : Flyer A3 Apports hydriques Dialyse Nov 2023